Februar 2012

Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH): Mit 18 brechen viele ihre lebenswichtige Behandlung ab

Herzstiftung und Kinderkardiologen appellieren: EMAH-Patienten sollten unbedingt den Kontakt mit einem EMAH-Kardiologen halten

(Frankfurt a. M., 22. Februar 2012) Junge Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH) stehen mit Erreichen des 18. Lebensjahres vor einer Schwellensituation mit vielen kritischen Herausforderungen. Kinderkardiologen beklagen, dass viele EMAH-Patienten mit dem Erreichen der Volljährigkeit eine Weiterbehandlung ihres Herzfehlers bei einem EMAH-zertifizierten Kinderkardiologen bzw. Kardiologen nicht mehr fortführen – was lebensbedrohliche Folgen für ihre Gesundheit haben kann. Die Mediziner führen diesen Abbruch auf veränderte Lebensumstände bei den Patienten, aber auch auf bürokratische Hürden in abrechnungstechnischer Hinsicht zurück. So haben Kinderkardiologen – auch wenn sie EMAH-zertifiziert sind – keinen grundsätzlichen Anspruch auf eine Weiterbetreuung ihrer gesetzlich versicherten Patienten ab dem 18. Geburtstag.
„Wir appellieren als Patientenorganisation gemeinsam mit den Kinderkardiologen an alle betroffene EMAH-Patienten, sich unbedingt in Weiterbehandlung ihres Herzfehlers bei einem Kinderkardiologen oder Kardiologen mit EMAH-Expertise zu begeben“, sagt der Herzspezialist Prof. Dr. med. Thomas Meinertz, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung. „Wir bitten auch Ärzte nicht-kardiologischer Fachrichtungen bei Arztbesuchen von EMAH-Patienten um besondere Aufmerksamkeit für diese Patientengruppe und die nötige hochspezialisierte Weiterbehandlung von angeborenen Herzfehlern.“

Lebenswichtig für EMAHs: Regelmäßige Verlaufsbeobachtung
EMAH-Patienten befinden sich in der Regel seit ihrer frühen Kindheit in kinderkardiologischer Behandlung durch einen Herzspezialisten, der die Besonderheiten und die Vielzahl der angeborenen Herzfehler und deren Komplexität in Diagnostik und Therapie kennt. Die medizinischen Fachgesellschaften der Kinderkardiologen (DGPK), Kardiologen (DGK) und Herzchirurgen (DGTHG) haben die Versorgungsnotwendigkeiten der EMAH-Patienten seit langem erkannt und die „EMAH-Task-Force“ gegründet, um gemeinsam eine sektorenübergreifende Versorgungsstruktur aufzubauen. „EMAHs sind eine besondere Patientengruppe mit einem speziellen Versorgungsauftrag. Für sie ist die regelmäßige Verlaufsbeobachtung lebensnotwendig“, sagt Dr. med. Marc Schlez, niedergelassener Kinderarzt und zertifizierter EMAH-Kinderkardiologe aus Neustadt/Weinstraße sowie Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen (ANKK). Umso dringlicher ist es, dass es gar nicht erst zur Unterbrechung der Kontrollintervalle beim Herzspezialisten in der kritischen Phase der „Transition“, dem Übergang von der Versorgung in der Kinderheilkunde in die Betreuung durch Ärzte für Erwachsene ab dem 18. Lebensjahr, kommt. Warum aber klinken sich viele EMAH-Patienten aus der Weiterbehandlung aus?

Frühes Wissen um den eigenen Herzfehler nötig
In der Regel nehmen die Eltern die ärztliche Versorgung (Vereinbarung der Arzttermine etc.) ihrer herzkranken Kinder bis ins höhere Teenageralter in die Hand. „Diese Kontrollfunktion der Eltern entfällt plötzlich, wenn die volljährig gewordenen Patienten aus beruflichen Gründen von zu Hause wegziehen“, sagt Dr. Schlez, der auch Beiratsmitglied der Herzstiftung ist. „Speziell junge EMAH-Patienten tun sich wegen dieser Veränderung der Lebensumstände schwer, eine langfristige Verlaufsbeobachtung aufrechtzuerhalten.“ Der Kinderarzt appelliert deswegen an die Kinderkardiologen und Eltern, bereits bei den 15- bis 17-jährigen Patienten ein tiefes Bewusstsein für die Notwendigkeit der regelmäßigen Verlaufskontrolle zu verankern und sie in die ärztliche Beratung und Aufklärung bei den Routineterminen einzubeziehen – damit sie ihren Herzfehler und dessen Auswirkungen auf ihr Leben genau kennen. „Schon als Jugendliche müssen die Herzpatienten verstehen, warum die Medikamenteneinnahme oder das Einhalten bestimmter Einschränkungen beim Sport lebenswichtig sind.“ Nur so könnten die zukünftigen EMAH-Patienten auch andere über ihren Herzfehler informieren, etwa wenn sie mit 18 erstmals in Eigenverantwortung einen anderen Arzt aufsuchen. So ließe sich auch vermeiden, dass sich wie bisher nur eine Minderheit von den schätzungsweise 200 000 bis 300000 EMAHs in Deutschland in eine regelmäßige EMAH-zertifizierte Betreuung begibt.

„Verlorene“ Patienten zurückgewinnen
Dass eine so hohe Zahl an „verlorenen“ Patienten aus der regelmäßigen Behandlung ausscheidet, hat auch abrechnungstechnische Gründe. Eine Abrechenbarkeit der EMAH-Versorgung in kinderkardiologischen Praxen und Ambulanzen ist derzeit nur über die Verhandlung von Sondergenehmigungen und Ausnahmeregelungen mit den Kassenärztlichen Vereinigungen auf Landesebene möglich. Eine bundeseinheitliche Regelung steht noch aus.
Dies führt dazu, dass sich Patienten, nachdem sie 18 Jahre gut durch Kinderkardiologen betreut worden sind, in allgemeinärztlichen und kardiologischen Praxen ohne EMAH-Expertise nicht ausreichend betreut fühlen, weil sie oftmals dem Arzt ihren Herzfehler erst erklären müssen. „Wenn EMAH-Patienten ab dem 18. Lebensjahr ihren Wohnort wechseln, müssen sie von ihrem Kinderkardiologen direkt an einen EMAH-zertifizierten Arzt weitergeleitet werden“, sagt Dr. Schlez. „Ärzte aller Fachrichtungen müssen für die Problematik der ,verlorenen‘ EMAH-Patienten, die eine hochspezialisierte kardiologische Weiterbehandlung benötigen, sensibilisiert werden“, fordert Prof. Meinertz.

Eine aktuelle Liste der EMAH-zertifizierten Kinderkardiologen und Kardiologen sowie der Zentren, die ein EMAH-Zertifikat der Fachgesellschaften der Kinderkardiologen (DGPK) und Kardiologen (DGK) erhalten haben, ist auf der Homepage der Kinderherzstiftung unter www.kinderherzstiftung.de/emah.php
zu finden.



2/2012
Informationen:
Deutsche Herzstiftung e.V.
Pressestelle
Michael Wichert / Pierre König
Tel. 069/95 51 28-114/-140
Fax: 069/95 51 28-345
wichert@herzstiftung.de
koenig@herzstiftung.de
www.herzstiftung.de


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