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April 2013

Dringend gesucht: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler nach Abbruch ihrer lebenswichtigen Therapie

Deutsche Herzstiftung startet bundesweite Aufklärungskampagne für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)

(Frankfurt a. M., 24. April 2013) Schätzungsweise 180 000 bis 280 000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) leben in Deutschland. Diese Patientengruppe wächst jährlich stetig um ca. 6 000. Zwar kann die große Mehrheit der angeborenen Herzfehler heute operativ – einfachere Fehlbildungen des Herzens zum Teil ohne Operation, d. h. per Kathetereingriff – so gut behandelt werden, dass die meisten ein fast normales Leben führen. Trotzdem ist für EMAH-Patienten eine kontinuierliche fachärztliche Weiterbehandlung im Erwachsenenalter lebenswichtig, weil sie sonst schwerwiegende Spätkomplikationen wie Herzschwäche, lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod riskieren.

„Wir beobachten mit großer Sorge, dass viele Jugendliche mit angeborenem Herzfehler bei Erreichen der Volljährigkeit aus der regelmäßigen kardiologischen Behandlung herausfallen, weil die bisherige Versorgung durch Kinderkardiologen mit dem 18. Geburtstag aus rechtlichen Gründen endet. Eine wachsende Zahl schafft den Übergang, die sog. ,Transition‘, in die Versorgung durch zertifizierte EMAH-Spezialisten, die aus der Kinder- oder der Erwachsenenkardiologie kommen, nicht“, sagt der Herzspezialist Prof. Dr. med. Thomas Meinertz, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung. „Aber auch später brechen viele EMAHs ihre Weiterbehandlung einfach ab.“ Den meisten sei unklar, dass Spätkomplikationen auch erst viele Jahre nach einer erfolgreichen Operation ihres Herzfehlers eintreten können.

Kostenfreie Informationen, die Betroffenen helfen
Um diese „verloren gegangenen“ EMAH-Patienten möglichst schnell und direkt zu erreichen, hat die Deutsche Herzstiftung eine bundesweite Aufklärungskampagne unter dem Motto „Angeborener Herzfehler. 18 geworden. Und jetzt?“ gestartet, die gemeinsam mit den ärztlichen Fachgesellschaften der Kinderkardiologie (DGPK), Kardiologie (DGK) und Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) im Beisein des EMAH-Patienten und „Spiegel“-Redakteurs Joachim Mohr in Berlin vorgestellt wurde. Das kostenfreie Informationsangebot ist zu erreichen unter www.herzstiftung.de/herzfehler und besteht aus einem Postkarten-Set mit acht unterschiedlichen Motiven und der Broschüre 18 und wohin jetzt?“ der Deutschen Herzstiftung e. V. und Herzkind e. V.. Es umfasst medizinische Informationen und wichtige Adressen der überregionalen EMAH-Zentren, -Ambulanzen und -Arztpraxen mit EMAH-Sprechstunde bundesweit, an die sich Patienten wenden können und informiert allgemein über die optimale Versorgung angeborener Herzfehler bei Erwachsenen.
„Wir müssen diese aus der fachärztlichen Betreuung verloren gegangenen Patienten dringend für die regelmäßige Nachsorge zurückgewinnen. Zugleich appellieren wir an Kinderkardiologen, ihre Patienten bereits in der späten Pubertät, noch bevor sie 18 werden, für die Wichtigkeit einer kontinuierlichen Verlaufsbeobachtung durch einen EMAH-Spezialisten zu sensibilisieren – das Infopaket kann hierbei helfen“, betont Prof. Meinertz.

EMAHs in den Wartezimmern der Hausärzte erreichen
Das Angebot der Herzstiftung richtet sich direkt an EMAH-Patienten, eignet sich aber ebenso für Ärzte nicht-kardiologischer Fachrichtungen wie Hausärzte, Internisten und Allgemeinmediziner, die beim Arztbesuch eines EMAH-Patienten auf diesem Weg auf den angeborenen Herzfehler aufmerksam machen können. „Hausärzten kommt bei der Ansprache der verlorenen EMAHs eine Schlüsselfunktion zu. Oftmals erfahren die Ärzte nicht vom Patienten selbst von seiner Vorerkrankung, sondern erst im Verlauf von Gesundheitsuntersuchungen und können ihn dann in eine weiterbehandelnde kardiologische Praxis oder Ambulanz, die EMAH-zertifiziert ist, weiterverweisen und so die Behandlungskontinuität sichern“, bemerkt der Herzstiftungs-Vorsitzende. Aus diesem Grund unterstützt der Deutsche Hausärzteverband die Deutsche Herzstiftung bei der Verbreitung der EMAH-Postkarten und -Broschüre in Hausarztpraxen deutschlandweit.

Warum EMAHs ihre Therapie abbrechen: „Phase des Umbruchs“ und bürokratische Hürden
Die ärztlichen Fachgesellschaften DGPK, DGK und DGTHG haben die Versorgungsnotwendigkeiten der EMAH-Patienten seit langem erkannt und die interdisziplinäre „EMAH-Task-Force“ gegründet, um gemeinsam eine sektorenübergreifende Versorgungsstruktur aufzubauen. So wurden in den vergangenen Jahren bundesweit über 180 Kinder- und Jugendkardiologen und über 70 Kardiologen in Ambulanzen und Praxen EMAH-zertifiziert.

Warum EMAH-Patienten gerade in der „Transitionsphase“ ein nahtloser Übergang in die EMAH-Versorgung misslingt und sie infolgedessen ihre Weiterbehandlung abbrechen, führen Experten auf mehrere Ursachen zurück. „Zweifelsohne erschweren veränderte Lebensumstände in dieser Umbruchsphase durch Umzug, Ausbildung etc. den Übertritt in die erwachsenenkardiologische Versorgung, auch weil nach Verlassen des Elternhauses plötzlich die Kontrollfunktion der Eltern für die ärztliche Versorgung der jungen Patienten entfällt und sie nun erstmals Eigenverantwortung übernehmen müssen“, weiß der Kardiologe Prof. Meinertz. Auch dürfte das Lebensgefühl von Menschen im Alter von 18 bis 30 Jahren dazu beitragen, dass Patienten dieser Altersgruppe, wenn sie nach erfolgreicher Behandlung im Kindesalter beschwerdefrei sind, ihren Herzfehler als unangenehmes Handicap in Partnerschaft und Beruf verdrängen.
Zum anderen sind bürokratische Hürden für den Therapieabbruch verantwortlich: Eine bundeseinheitliche Regelung für die Abrechenbarkeit der EMAH-Versorgung in kinderkardiologischen Praxen und Ambulanzen besteht leider noch nicht, sie ist bisher nur über die Verhandlung von Sondergenehmigungen und Ausnahmeregelungen mit den Kassenärztlichen Vereinigungen auf Landesebene möglich. „Folglich darf im Regelfall ein Kinderarzt die Behandlung seines mittlerweile erwachsen gewordenen Patienten nicht abrechnen – selbst, wenn er dafür qualifiziert ist und ein EMAH-Zertifikat vorweisen kann“, gibt Prof. Meinertz zu bedenken. Zudem haben von den Erwachsenenkardiologen nur 73 das EMAH-Zertifikat, aber nicht alle von ihnen nehmen EMAHs an. „Das erschwert den Patienten die Suche nach einem geeigneten Spezialisten und wirkt entmutigend auf ihre Bemühungen um eine langfristige Weiterbehandlung.“

Automatische Erinnerung („Recall“-Verfahren) als mögliche Option
In Kliniken und Praxen verschiedener medizinischer Fachbereiche haben sich Erinnerungssysteme wie das „Recall“-Verfahren bewährt: Patienten werden automatisch per Brief an wichtige Kontrolluntersuchungen erinnert. Ein solches Verfahren eignet sich besonders bei jungen EMAH-Patienten, die ihre kinderkardiologische Betreuung gerade verlassen haben, zur Festigung ihrer Weiterbehandlung beim neuen EMAH-Spezialisten. „Sofern sie es nicht bereits längst etabliert haben, empfehlen wir besonders den EMAH-Ambulanzen und -Praxen dieses ,Recall‘-Verfahren“, meint Prof. Meinertz.

Das kostenfreie Informationsangebot für EMAH-Patienten, bestehend aus einem Postkarten-Set mit acht unterschiedlichen Motiven und der Broschüre 18 und wohin jetzt?“ der Deutschen Herzstiftung und Herzkind e. V., ist zu erreichen unter www.herzstiftung.de/herzfehler oder kann angefordert werden unter info@herzstiftung.de.

10/2013
Informationen:
Deutsche Herzstiftung e.V.
Pressestelle:
Michael Wichert / Pierre König
Tel. 069 955128-114/-140
Fax: 069 955128-345
E-Mail: wichert@herzstiftung.de
koenig@herzstiftung.de
www.herzstiftung.de

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